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Negli ultimi 10 anni abbiamo sviluppato una dipendenza digitale dalle multinazionali, come Facebook e Google. La creazione di valore aggiunto determinata dall’utilizzo dei dati è principalmente nelle mani di queste multinazionali. Molti di noi si fidano del proprio medico. Possiamo fidarci anche di Google o di Facebook? Non del tutto, come abbiamo appreso di recente con lo scandalo di Facebook e Cambridge Analytica.

Inoltre, Google e Facebook non solo non raccolgono dati in modo efficiente, ma non hanno nemmeno il diritto né la possibilità di aggregare i dati personali nella stessa misura e con la stessa affidabilità con cui lo faremmo noi stessi. Soltanto noi, ad esempio, possiamo associare i nostri dati medici a tutti i nostri dati personali al di fuori del sistema medico. Con il “diritto alla copia” otteniamo l’accesso ai dati raccolti su di noi da Facebook e Google e possiamo riunire i nostri dati. Così i cittadini possono recuperare il controllo dei loro dati. A tal fine servono fondamentalmente nuove condizioni giuridiche atte a rafforzare la fiducia.

Il quadro sanitario digitale in Svizzera è inefficiente e non è pronto alla medicina personalizzata del domani.

Il nostro attuale sistema sanitario è segnato dalla mancanza di disponibilità e interscambiabilità dei dati. Ne consegue che i pazienti non ricevono le migliori cure possibili, vengono erogati servizi multipli e di conseguenza aumentano i costi.

La legge relativa alla cartella informatizzata del paziente è in vigore da un anno per migliorare il flusso dei dati nell’assistenza primaria. Tuttavia non viene considerato l’utilizzo dei dati ai fini dello sviluppo e dei dati generati dai pazienti tramite smartphone e sensori.

Per la medicina personalizzata, i dati devono essere aggregati (messi insieme), ad esempio i dati personali genetici, clinici e basati sullo smartphone, che oggi sono conservati in silos di dati in gran parte incompatibili e sotto chiave. I pazienti non possono disporre direttamente dei propri dati personali né trasmetterli in modo mirato, ad esempio, ai ricercatori che stanno studiando terapie per la cura della loro malattia.

Se i pazienti avessero un maggior controllo sui propri dati e se fossero presenti le condizioni tecniche (interoperabilità dei dati), potrebbero svolgere un ruolo più attivo nel sistema sanitario. Le multinazionali come Apple e Google stanno già sviluppando le relative tecnologie. A nostro avviso il controllo sui dati personali e soprattutto sui dati sanitari non può essere affidato alle multinazionali, bensì deve tornare nelle mani dei cittadini.

Spinta tecnologica: l’utilizzo più efficace dei dati grazie alle nuove tecnologie e applicazioni offre ai cittadini nuove possibilità in molti ambiti applicativi

Il “diritto alla copia” non è soltanto un diritto civile fondamentale, ma comporta anche un importante diritto economico e la possibilità di creare valore aggiunto dai propri dati per la comunità. Il diritto alla copia è un importante fattore economico per lo sviluppo della Svizzera. Il “diritto alla copia” e il ricongiungimento di tutti i dati personali in un unico luogo sotto il controllo personale dei cittadini spianerebbe la strada al boom economico: i dati sono l’infrastruttura dell’economia del XXI secolo. Tra tutti i dati, quelli personali sono i più preziosi.

Se noi in Svizzera controlliamo autonomamente i dati personali e possiamo condividerli tra di noi in base alle nostre esigenze, otterremo un nuovo patrimonio: sulla base di questi dati, i ricercatori e le aziende potranno sviluppare nuove applicazioni migliori per i cittadini per ogni ambito, ad esempio per la salute, il lavoro, il tempo libero o la famiglia