MÉDIAS SOCIAUX

Au cours des 10 dernières années, nous sommes devenus numériquement dépendants d’entreprises internationales telles que Facebook ou Google. La valeur ajoutée de l’utilisation des données est détenue principalement par ces groupes multinationaux. Un grand nombre d’entre nous fait confiance à son médecin. Pouvons-nous faire confiance à Google ou Facebook ? Pas vraiment, comme nous l’a récemment appris l’affaire Facebook-Cambridge Analytica.

De plus, Google et Facebook ne sont pas des collecteurs de données efficaces. Ils n’ont ni le droit, ni la possibilité de réunir autant de données personnelles et de manière aussi fiable que ce que nous faisons nous-mêmes. Par exemple, nous sommes les seuls à pouvoir relier nos données médicales à toutes nos données personnelles en dehors du système médical. Le « droit à la copie » nous donne accès aux données collectées à notre sujet par Facebook et Google et nous permet de recouper au maximum nos données. Les citoyennes et citoyens reprennent la main sur leurs données. Pour ce faire, il faut fondamentalement un nouveau cadre juridique et de confiance.

Le paysage numérique de la santé en Suisse est inefficace et n’est pas prêt pour la médecine personnalisée de demain.

Notre système de santé actuel se caractérise par un manque de disponibilité et d’interchangeabilité des données. Ce qui contribue au fait que les patients ne reçoivent pas le traitement optimal, que de multiples prestations de services sont fournies et que cela engendre une augmentation des dépenses.

La loi sur le dossier électronique du patient est en vigueur depuis un an ; elle vise à améliorer la circulation des données dans le cadre des soins de base. Toutefois, l’utilisation des données à des fins de recherche et des données générées par les patients via les smartphones et les capteurs n’est pas prise en compte.

Pour des soins de santé personnalisés, il faut regrouper (fusionner) les données. Il s’agit par exemple des données génétiques, cliniques et à caractère personnel sur smartphones. Aujourd’hui, ces dernières sont enfermées dans des silos de données pour la plupart incompatibles. Les patients ne peuvent pas disposer directement de leurs données à caractère personnel et p. ex. les fournir de manière ciblée à tous les chercheurs qui travaillent sur des approches thérapeutiques pour leur propre maladie.

Si les patientes et les patients avaient un meilleur contrôle de leurs données et que les conditions techniques étaient remplies (interopérabilité des données), ils pourraient jouer un rôle plus actif dans le système de santé. Les grands groupes tels qu’Apple et Google sont en train de développer des technologies correspondantes. Nous pensons que : le contrôle des données personnelles et, notamment des données relatives à la santé, ne doit pas être laissé entre les mains de grands groupes, mais plutôt entre les mains des citoyennes et des citoyens!

Coup de pouce technologique – une meilleure utilisation des données grâce aux nouvelles technologies et applications offre de toutes nouvelles possibilités aux citoyens dans de nombreux domaines

Le « droit à la copie » n’est pas qu’un droit civique fondamental, il contient également un droit économique important ainsi que la possibilité de créer une valeur ajoutée pour la communauté à partir de ses propres données ; le droit à la copie est un facteur économique important pour le développement de la place économique suisse. Le « droit à la copie » et par conséquent la collecte de toutes les données personnelles permise dans un seul endroit sous le contrôle personnel des citoyens déclenchera un boom économique : les données sont l’infrastructure du 21ème siècle. De toutes les données, les données personnelles sont les plus précieuses.

Si en Suisse, nous contrôlons nous-mêmes nos données personnelles et les partageons en fonction de nos besoins, une nouvelle richesse apparaît : grâce à ces données, les chercheurs scientifiques et les entreprises peuvent développer de nouvelles applications, améliorées au bénéfice des citoyennes dans tous les domaines de la vie, p. ex. la santé, le travail, les loisirs ou la famille.