Digitale Abhängigkeiten

Wir sind in den letzten 10 Jahren in eine digitale Abhängigkeit von internationalen Firmen wie Facebook oder Google geraten. Die Wertschöpfung aus der Datennutzung liegt hauptsächlich bei diesen multinationalen Konzernen. Viele von uns vertrauen unserem Arzt. Können wir Google oder Facebook vertrauen? Wohl eher nicht, wie wir seit kurzem aus dem Facebook-Cambridge Analytica-Fall gelernt haben.

Hinzu kommt noch, dass Google und Facebook keine effizienten Datensammler sind. Sie haben weder das Recht noch die Möglichkeit, so viele und so verlässlich persönliche Daten zu aggregieren wie wir selber. Nur wir selber können beispielsweise unsere medizinischen Daten mit allen unseren persönlichen Daten ausserhalb des Medizinsystems verbinden. Mit dem «Recht auf Kopie» erhalten wir Zugriff auf die von Facebook und Google über uns gesammelten Daten und können unsere Daten maximal zusammenführen. Die Bürgerinnen und Bürger erlangen so die Hoheit über ihre Daten zurück. Hierzu bedarf es grundsätzlich neuer rechtlicher und vertrauensbildender Rahmenbedingungen.

Die digitale Gesundheitslandschaft in der Schweiz ist ineffizient und nicht bereit für die Personalisierte Medizin von morgen.

Unser heutiges Gesundheitssystem ist geprägt durch fehlende Verfügbarkeit und Austauschbarkeit von Daten. Dies trägt dazu bei, dass Patienten nicht die bestmögliche Behandlung erhalten, mehrfache Leistungen erbracht werden und die Kosten dadurch steigen.

Zwar ist das Gesetz eines elektronischen Patientendossiers seit einem Jahr in Kraft; es soll den Datenfluss in der Primärversorgung verbessern. Allerdings sind die Benutzung der Daten für Forschungszwecke und Daten, die von Patienten via Smartphones und Sensoren generiert werden, nicht berücksichtigt.

Für die personalisierte Medizin müssen Daten aggregiert (zusammengeführt) werden. Beispiele sind genetische, klinische und Smartphone-basierte personenbezogene Daten. Diese sind heute in meist inkompatiblen Datensilos unter Verschluss. Patienten können nicht direkt über ihre personenbezogenen Daten verfügen und sie z.B. gezielt all jenen Forschern zur Verfügung stellen, die an Therapieansätzen für die eigene Krankheit arbeiten.

Hätten die Patientinnen und Patienten eine bessere Kontrolle über ihre Daten und wären die technischen Voraussetzungen gegeben (Interoperabilität von Daten), können sie so eine aktivere Rolle im Gesundheitssystem einnehmen. Grosskonzerne wie Apple und Google sind gerade dabei entsprechende Technologien zu entwickeln. Wir sind der Meinung: Die Kontrolle über persönliche Daten und, insbesondere über Gesundheitsdaten, darf nicht den Grosskonzernen überlassen werden, sondern gehört in die Hand der Bürgerinnen und Bürger!

Technologieschub – bessere Nutzung der Daten durch neue Technologien und Applikationen eröffnet den Bürgern ganz neue Möglichkeiten in vielen Bereichen

Das «Recht auf Kopie» ist nicht nur ein grundsätzliches Bürgerrecht, es beinhaltet auch ein wichtiges wirtschaftliches Anrecht und die Möglichkeit zur Wertschöpfung aus den eigenen Daten für die Gemeinschaft; das Recht auf Kopie ist ein wichtiger Wirtschaftsfaktor für die Entwicklung des Standorts Schweiz. Das «Recht auf Kopie» und die damit ermöglichte Zusammenführung aller persönlicher Daten an einem Ort unter persönlicher Kontrolle der Bürger wird einen Wirtschaftsboom auslösen: Daten sind die Infrastruktur der Wirtschaft des 21. Jahrhunderts. Unter allen Daten sind persönliche Daten die wertvollsten.

Wenn wir in der Schweiz die Personendaten selbst kontrollieren und nach unseren Ansprüchen miteinander teilen, entsteht ein neuer Reichtum: Forscherinnen und Firmen können aufgrund dieser Daten neue verbesserte Anwendungen zum Nutzen der Bürgerinnen in allen Lebensbereichen entwickeln, z.B. bei Gesundheit, Arbeit, Freizeit oder Familie.

«Digitale Selbstbestimmung»
Verein Daten und Gesundheit

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